MADRID, 6 (EUROPA PRESS)
La Fiscalía General del Estado ha firmado un convenio con la Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE), la asociación madrileña de esta misma dolencia, así como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el fin de buscar soluciones a la inseguridad de estos pacientes durante sus desplazamientos.
El fiscal de Seguridad Vial, Bartolomé Vargas, ha destacado que de los 3.000 afectados por esta dolencia que se estima que hay en España, un 40 por ciento tienen problemas de movilidad y, todos ellos, "viajan en situaciones de elevadísimos riesgos" y con "artefactos artesanales" sin "sujeción adecuada", ya que no existe en el país sistemas de retención adaptados a sus necesidades.
Esta enfermedad, la osteogénesis imperfecta, se caracteriza por las deformidades en los huesos, así como la fragilidad de los mismos, que pueden llevar al paciente, según el estadio de la enfermedad, a sufrir fracturas "con un sólo estornudo", tal y como ha explicado Juan Antonio Alba, padre de Vanesa, una de las afectadas asistentes a la presentación a los medios de este acuerdo. Esta situación les lleva a continuos traslados a centros médicos a lo largo de su vida.
Vargas ha defendido la necesidad de "una respuesta individual" para cada uno de estos pacientes y, por ello, se ha iniciado esta colaboración con un estudio elaborado desde el aspecto jurídico, técnico y científico, con el fin de terminar con la situación de "desprotección" de estas personas que, según ha apuntado el fiscal, viajan en muchas ocasiones "en situación de infraseguridad".
Las conclusiones del trabajo apunta que, en el ámbito jurídico, existe "sólo" un reconocimiento de derechos a viajar seguros por parte de la ONU, pero no se resuelve el problema. En España, existe el reconocimiento de personas vulnerables a las que se exime de sanción. Sin embargo, más allá de esto "la legislación española no ofrece alternativas para que estos pacientes viajen de forma segura". Esto sí ocurre en países como Canadá, Estados Unidos o Australia.
Por ello, con este convenio se pretende iniciar un estudio para analizar la normativa de estos países y trasladarla a Europa. Vargas ha explicado que esta iniciativa servirá para enviar a la UE la preocupación de España por este colectivo de afectados y lograr una legislación adaptada.
Además, se ha planteado la posibilidad de crear un distintivo de 'pasajero frágil' para los automóviles en los que viaje un afectado por osteogénesis imperfecta, al igual que existen aquellas para otras discapacidades. Los enfermos han indicado que ahora no pueden justificar su forma de viajar más que enseñando el informe médico.
ASIENTOS ARTESANALES
Javier de la Torre, enfermo de huesos de cristal de estado tres, ha explicado que existe "un vacío legal" a la hora de viajar en coche y, por ello, se ha tenido que "fabricar" su propio asiento en el que, si le para la Guardia Civil, supone que le multarán. Además, viaja "desactivando el airbag del copiloto, porque por cualquier impacto ligero en el que saltase el airbag, yo me destrozaría la cara", ha declarado.
También, el padre de Vanesa ha tenido que elaborar "artesanalmente" un cuco en el que trasladar a su hija, enferma de estado dos. Cuando era más pequeña la transportaba en "una silla plegada en el maletero", pero se le empezó a quedar pequeña. "Con la ayuda de un amigo le construimos un cuco de aluminio" que, después, forró él mismo.
Vanesa apunta que "viaja con miedo" sobre todo "en los viajes largos". Su padre apunta que nunca ha tenido "ningún problema con los frenazos", pero que "siempre" va "con mil ojos y un sexto sentido que no llevo cuando voy solo o con mi mujer". También ha mostrado su temor a "las fracturas al meter o sacar" a su hija del cuco.
En este sentido, Fundación Mapfre, ha participado también en este convenio como técnicos, analizando las posibilidades que tiene el mercado en relación a sistemas de retención. El responsable del área de Seguridad Vial de la fundación, Jesús Monclús, ha destacado 13 de estos sistemas que se podrían adaptar a las necesidades, aunque ha recalcado que "no están diseñados" para las necesidades de estos enfermos y todos están dirigidos a niños.
Así, ha presentado diferentes sillitas con rotación con sistemas de inclinación que facilitarían el traslado de afectados por huesos de cristal. También la posibilidad de una 'cama de transporte', una especie de cuco pero en la que la persona que va en su interior lleva un chaleco de protección que abraza todo su cuerpo.
Monclús también ha destacado un sistema de arneses que permite una mayor sujeción de estos pacientes, que no pueden usar cinturón de seguridad debido a la debilidad de sus huesos, así como sillas con adaptaciones posturales específicas mediante almohadillas de protección, cinturones con airbag (más anchos) o cojines específicos.
La 'denuncia' de Monclús de la inexistencia de sistemas de retención expresamente creados para estos enfermos, ha sido corroborada por el científico de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM), Luis Martínez, encargado de la parte científica de este proyecto.
En su caso, ha determinado que para una protección total de estos enfermos es necesario conocer sus límites físicos, y después estudiar, no sólo la retención de esa persona, sino también la que ejerce el propio sistema de seguridad.
Martínez ha valorado la investigación sobre el sector, apuntando que todo lo que sea proteger a personas con distintas capacidades, llevará a avanzar en la investigación de sistemas para el resto de la sociedad.
